La vârsta de 2 ani şi 4 luni, S. a fost diagnosticată cu Autism atipic şi, ulterior, am început să facem 8 ore pe zi de terapie ABA. Îmi aduc aminte perfect acea zi. Era o zi rece şi ploioasă de toamnă, vremea parcă ne prevestea temutul diagnostic pe care urma să-l primim. Inimile ne tremurau de frică în momentul în care doamna psihiatru R.G. a intrat pe uşa cabinetului gata să ne spună diagnosticul lui S.
Nu se poate exprima în cuvinte durerea pe care am simţit-o în momentul în care am auzit cuvântul Autism, parcă timpul s-a oprit în loc şi o mulţime de întrebări ne invadau mintea. Cu ce am greşit? Ce trebuia să fac diferit? Dacă acţiunile mele ar fi fost diferite în educaţia lui S., în viaţa de zi cu zi, unde ne-am fi aflat în acest moment? Încercam să mă transpun într-o alta viaţă, în care totul era perfect şi Autismul să nu existe.
Pentru prima dată îmi era frică de viitor, de ceea ce va urma din momentul în care vom ieşi din cabinet, ce terapie o să urmeze S., care o să fie evoluţia şi starea ei. Cuvintele doamnei doctor au fost ca un duş rece pentru noi, ne-am trezit la realitate în momentul în care am auzit că trebuie să facem ceva cât mai repede, că timpul pierdut n-o să-l mai recuperăm şi că terapia Aba este singura care are rezultate şi că trebuie să începem cât mai devreme.
S. în tot acest timp se juca pe canapea, absentă din toată discuţia noastră, neînţelegând ceea ce se întâmpla. Se juca cu un castel gol, trist şi învechit probabil de multitudinea mâinilor micuţe care l-au sucit şi răsucit pe toate părţile. În mintea mea, l-am transformat în castelul nostru măreţ dintr-un tărâm îndepărtat, unde tati şi cu mami erau regele şi regina, iar S. prinţesa veselă şi frumoasă a acestei poveşti. Şi pentru că ameninţarea era puternică şi inamicul era prezent aveam nevoie de o armată, de un scut care să ne protejeze regatul de adversarul numit Autism. Ştiam că doar cu o armată puternică şi bine organizată vom învinge! Am făcut un jurământ, un jurământ esenţial pentru recuperarea prinţesei S., că o să facem tot posibilul să alegem cea mai puternică armată condusă de cel mai iscusit căpitan!
Ajunşi acasă, devastaţi dar totusi puternici, am început căutările cu scopul găsirii unui centru care să aibă rezultate în privinţa recuperării copiilor cu autism, unde noi să o înscriem pe S.
Am aflat că centrul Horia Moţoi este un centru de notorietate şi i-am contactat telefonic pentru a programa o vizită. În urma discuţiei telefonice ni s-a precizat că nu aveau locuri disponibile. Am continuat căutarile şi bine am făcut! Astfel, am descoperit-o pe Monica Mănăstireanu! După o cercetare mai amănunţită am aflat că Monica Mănăstireanu a coordonat centrul Horia Moţoi, că au fost copii recuperaţi sub coordonarea ei (unul din cele mai importante criterii de selecţie a coordonatorului a fost acesta) şi ca atare am ştiut că doar pe ea o vrem!
Interesându-mă despre Monica Mănăstireanu (www.autisminfantil.ro) am aflat că ea aplică 8 ore pe zi de terapie ABA la domiciu. Cerând o părere doamnei psihiatru despre Monica Mănăstireanu, ne-a spus că vom fi pe cele mai bune mâini dacă am reuşi să lucrăm cu ea şi că face minuni cu toţi copiii cu care lucrează, copiii care lucrează sub îndrumarea ei progresează foarte bine, dar că i se pare că îi forţează mult prea mult pe copii prin numărul mare de ore din cadrul terapiei (8 ore de terapie ABA) şi că sunt de ajuns 2, cel mult 3 ore de terapie ABA pe zi. Acest lucru nu ne-a speriat, dimpotrivă, ne-a determinat şi mai mult să facem tot posibilul să începem terapia cât mai devreme alături de Monica Mănăstireanu.
În ziua următoare am luat legătura cu Monica Mănăstireanu care în acel moment nu avea locuri disponibile, cu toate acestea am stabilit o întâlnire. În cadrul acestei întâlniri Monica Mănăstireanu ne-a prezentat modalitatea prin care ea aplică terapie ABA. Eram de-a dreptul captivaţi de modul în care ne vorbea Monica Mănăstireanu, cu cât profesionalism şi cu câtă claritate şi transparenţă ne răspundea la toate întrebările. Am plecat foarte liniştiţi, încântaţi şi cu toate nedumeririle clarificate.
Deoarece în acel moment Monica Mănăstireanu nu avea niciun loc disponibil, am decis să aşteptăm atât timp cât este nevoie ca să începem terapia Aba sub îndrumarea ei, deoarece odată ce am întâlnit-o pe Monica Mănăstireanu nu am mai vrut să o pierdem, iar eu şi soţul meu eram siguri că vrem să colaborăm cu ea. Într-o seară, Monica ne-a surprins cu un telefon şi ne-a dat vestea mult aşteptată, urma să începem terapia din data de 5 decembrie. Nu vă pot spune câtă fericire şi entuziasm a fost în sufletele noastre când ştiam că avem privilegiul de a o avea pe Monica Mănăstireanu alături de noi în această bătălie.
S. a început terapia în data de 5 decembrie 2016 având 2 ani şi 5 luni. Am început cu un program de 4 ore pe zi, urmând să extindem la 8 ore pe zi de terapie ABA. Monica Mănăstireanu ne-a prezentat clar şi concis toate activităţile din cadrul terapiei, transmiţându-ne încredere deplină în tot ceea ce face. Devotamentul faţă de copil, unit cu voinţa de desăvârşire o face pe Monica Mănăstireanu orientată către unicul său scop, recuperarea fetiţei noastre.
Începutul terapiei a fost şi momentul în care am cunoscut-o pe Ramona Popescu, primul terapeut al lui S. Din prima zi, S. a îndrăgit-o foarte mult dezvoltând pe parcursul terapiei o relaţie frumoasă cu ea. Ramona, plină de imaginaţie şi entuziasm, o fire spontană şi originală reuşea mereu să-i capteze atenţia lui S., să o facă să înţeleagă activităţile din cadrul terapiei. Ea este atentă cu S. şi încă de la început a făcut tot posibilul ca să o menţină prezentă pe S. în toate activităţile. Este foarte receptivă la toate informaţiile primite din partea Monicăi Mănăstireanu punându-le în practică perfect. Fermitatea, perseverenţa, consecvenţa şi promptitudinea de care dă dovadă o fac pe Ramona să reuşească să asigure bunul mers al activităţii de zi cu zi. Munca colosală, devotamentul de care dă dovadă mereu şi răbdarea cu care gestionează fiecare problemă a lui S. o face de admirat.
În momentul începerii terapiei ABA am realizat că problemele lui S. sunt mult mai mari decât ne imaginam. Au ieşit la suprafaţă multe comportamente problemă ale lui S., am realizat că ea nu mănâncă multe alimente, provocându-şi greaţă doar când le vedea şi faptul că nu bea nimic dulce nu era doar un moft de-al ei. Înainte de începerea terapiei, S. nu stătea la masă să mănânce liniştită şi mereu masa se transforma într-o adevărată cursă, trebuind să alerg prin toată casa să o fac să mănânce sau stând în faţa televizorului vizionând desene animate. Astfel, Monica Mănăstireanu ne-a sfătuit mereu cum să procedăm cu S. şi în afara terapiei, un aspect ce nu trebuie neglijat şi este foarte important pentru noi părinţii. Acum, datorită Monicăi Mănăstireanu şi metodelor sale care întotdeauna s-au dovedit eficiente, momentul în care luăm masa s-a transformat într-un moment liniştit în care toţi stăm la masă şi mâncăm.
Problemele specifice autismului ale lui S. dinainte de terapie, aşa cum urma să descoperim ulterior, erau destul de multe şi serioase. Pe parcursul zilei existau multe momente în care S. plângea deoarece nu reuşea să comunice cu noi şi aproape niciodată nu ştiam ce-şi doreşte; nu arăta cu degetelul către un obiect anume ci ne lua de mână şi ne ducea către zona în care se afla obiectul dorit, iar noi trebuia să ghicim; nu rostea niciun cuvânt; se servea singură cu apă sau cu mâncare dacă avea la îndemână, dar niciodată nu cerea; nu reacţiona şi nu se întorcea atunci când o strigam pe nume; contactul vizual era slab, uneori inexistent; nu avea simţul pericolului dezvoltat, mereu trebuia să fim cu ochii pe ea să nu facă ceva care să-i pună viaţa în pericol; nu se juca cu alţi copii în parc; nu răspundea şi nu făcea ce îi ceream, îmi dădea mereu impresia că nu înţelege ce îi spun, ce vorbesc cu ea.
Mâncarea reprezenta o adevărată problemă deoarece nu mânca destul de multe alimente, tot ce era dulce, fructe, legume crude, sucuri, siropuri, combinaţii de alimente pe care le mânca separat, dar niciodată împreună (ex. mânca pâinea separat şi şunca separat, dar niciodată combinate) nu le accepta sub nicio formă, provocându-şi greaţă atunci când i le dădeam. Aşa că, ştiind-o pe S. foarte încăpăţânată şi cât de urât reacţiona la vederea acestor alimente îmi venea greu să cred că ea va accepta să mănânce vreodată alimentele menţionate mai sus. Cu calm, cu măiestrie şi cu siguranţă, Monica Mănăstireanu a reuşit să-i dea lui S. toate felurile noi de mâncare.
Acum S. vine singură la masă atunci când Monica o cheamă, Monica Mănăstireanu doar ţine linguriţa în faţa ei, iar S. se întinde să mănânce singură din linguriţă… nu-mi venea să cred ceea ce vedeam. Uneori erau şi câte 8-9 alimente introduse de către Monica într-o singură zi, în momentul de faţă având aproape 60 de alimente noi, toate fiind introduse cu succes. Acum S. acceptă şi mănâncă cu plăcere toate alimentele introduse de Monica chiar şi alimente combinate, Monica descoperind că principala cauză a refuzului fiind textura acestora. Astfel, analizând cauza şi ce anume îi provoacă disconfort lui S., Monica a găsit soluţia acestei probleme.
De asemenea, a descoperit că anumite feluri de mâncare S. le mânca doar având televizorul pornit la desene animate şi că acele feluri de mâncare nu le accepta în alt context, de exemplu, la masă cu televizorul oprit. Monica Mănăstireanu a rezolvat această problemă, iar acum S. mănâncă la masă, fără televizor.
După ce Monica Mănăstireanu şi Ramona Popescu au gestionat problemele legate de alimentaţie, Monica m-a ghidat şi pe mine pas cu pas să-i dau fetiţei mele să mănânce feluri noi de mâncare, stând la masă fără a avea tableta sau televizorul pornit. Monica a reuşit să îi dea lui S. şi anumite siropuri medicinale pe care eu nu reuşeam să i le dau atunci când S. era bolnavă. Acum mă bucur de faptul că pot să fac şi eu acest lucru, respectiv când S. este bolnavă să pot să îi administrez Nurofen sau orice fel de alt sirop.
Încă de la începutul terapiei mi-am dorit ca S. să nu mai poarte scutec, am vorbit cu Monica Mănăstireanu în această privinţă spunându-mi că va aborda acest lucru doar că o va face la momentul potrivit, momentul potrivit fiind acel moment care să-i asigure lui S. succesul. Atunci când a introdus trainingul de toaletă, Monica a stat o zi întreagă, desensibilizarea făcându-se fără probleme, fără accidente. Acum S. cere singură să facă la oliţă, chiar şi noaptea se trezeşte şi se cere la oliţă, astfel doarme liniştită fără să ude patul. Nici măcar atunci când ieşim în parc sau mergem la plimbare nu există accidente, se abţine până ajungem acasă sau spune ’’fac pipi’’. Este o mare realizare şi o etapă importantă peste care am trecut cu uşurinţă datorită Monicăi Mănăstireanu!
Prezenţa Monicăi, de fiecare dată, o face pe fetiţa noastră foarte bucuroasă. O iubeşte foarte mult pe Monica şi atunci când intră Monica pe uşă sare de fericire, la propriu, strigând încontinuu ’’Nica’’ ’’Nica” şi îmbrăţişând-o cu multă afecţiune! Vreau să specific faptul că Monica Mănăstireanu de fiecare dată când a fost nevoie de prezenţa ei, a fost alături de noi fără să ţină cont de numărul de ore petrecute.
Monica Mănăstireanu m-a surprins de multe ori cu intuiţia foarte fină pe care o are, se conectează foarte bine cu S., o simte, reuşind să îmi spună cum se va comporta S. într-un anumit moment, când va reuşi S. să facă anumite lucruri. De asemenea, m-a surprins cu spontaneitatea sa, reuşind să găsească o rezolvare rapidă în orice situaţie.
Un alt comportament problemă cu care ne confruntam era că atunci când ieşeam la plimbare sau în parc cu S, ea nu accepta sub nicio formă să mai plecăm din parc sau să intrăm în casă de la plimbare.
În parc, parcă nu mă vedea, alerga haotic, nu mă asculta indiferent ce îi spuneam. Ca să evităm neplăcerile create de plecarea din parc, o lăsam pe S. să stea atât timp cât voia ea, dar uneori interveneau anumite situaţii neprevăzute şi eram obligaţi să plecăm din parc. Şi atunci începea haosul. S. începea să plângă, să ţipe, se arunca pe jos încercând astfel să mă facă să cedez şi să amân plecarea. Drumul către casă era un calvar, mi se zbătea tot drumul în braţe zbierând şi încercând chiar să mă lovească uneori. La fel se întâmpla şi atunci când intram în scara blocului, S. ţipa şi se arunca pe jos. Aveam mari emoţii atunci când ieşeam din casă, pe parcurs am dezvoltat chiar şi o frică inexplicabilă la fiecare ieşire de-a noastră.
Observând cu atenţie toate problemele existente atât în comportamentul meu, dar şi în al lui S. atunci când încercam să o scot din parc, să ne plimbăm pe stradă sau să intrăm în scara blocului, Monica Mănăstireanu a conceput un plan, în cadrul orelor de terapie ABA, pentru a gestiona acest comportament problemă al lui S.
Nu mi-a venit să cred când am văzut că S. era extrem de ascultătoare, nu s-a împotrivit nici măcar o clipă Monicăi, ieşea liniştită din parc ori de câte ori Monica o striga, se plimba liniştită de mână cu Monica Mănăstireanu pe lângă parc fără să încerce să scape şi să fugă în parc, s-a întors de fiecare dată în casă fără să existe nici măcar o mică problemă. În parc, Monica îşi făcea resimţită prezenţa în preajma lui S.; S. o asculta pe Monica, nu mai alerga haotic, venea la Monica ori de câte ori aceasta o striga, iar dacă Monica îi spunea că nu are voie să facă ceva fetiţa o asculta.
Ce uriaşă schimbare a fetiţei noastre, să nu se împotrivească atunci când e chemată către casă chiar şi după 5 minute în care a stat în parc, să meargă atât de frumos de mână cu Monica în drum spre casă, mi-a umplut sufletul de bucurie şi recunoştinţă! Chiar şi în scara blocului unde S. se tăvălea pe jos, acum intra liniştită, fără să se împotrivească. Monica Mănăstireanu a reuşit şi de data aceasta să ne caştige admiraţia pe deplin prin strategia bine pusă la punct. După aceea, Monica m-a ghidat pas cu pas şi m-a ajutat ca ieşitul afară cu S. să nu reprezinte o problemă. Totul a fost un succes, S. a fost şi este chiar şi acum foarte ascultătoare, vine la mine din orice situaţie şi în orice moment atunci când o strig, putem pleca din parc oricând fără ca S. să plângă şi să se arunce pe jos.
Atât în casă cât şi afară, S. mergea în permanenţă pe vârfuri, acest obicei afectând-o într-un mod negativ. Monica Mănăstireanu a găsit o soluţie pentru această problemă, reuşind să o facă pe S. să calce tot mai corect, pe toată talpa. Ea a gestionat acest comportament problemă cu S. atât în casă cât şi afară. Cu ajutorul Monicăi Mănăstireanu, S. a scăpat de purtat încălţăminte ortopedică şi doar prin metodele ei mersul i s-a corectat incredibil.
Monica Mănăstireanu a dat dovadă mereu de adaptabilitate facilă la orice situaţie problematică având darul intuitiv de a-l cunoaşte şi înţelege pe copil dintr-un gest şi o privire. Este de admirat cum orice problemă pe care o are S., Monica Mănăstireanu o gestionează cu atâta uşurinţă! După ce problema este depăşită îmi dă şi mie toate explicaţiile necesare punându-mă şi pe mine să abordez situaţia, arătându-mi mereu cum să procedez.
Cerinţele Monicăi Mănăstireanu în privinţa alegerii unui terapeut sunt foarte stricte şi nu a făcut niciun compromis atunci când a trebuit să alegem cel de-al doilea terapeut; ea nu a selectat pe nimeni dintre persoanele care s-au prezentat la interviu.
La un moment dat, din echipa Monicăi a mai venit terapeutul X. Astfel am reuşit să extindem la 8 ore pe zi de terapie ABA. La început eram sceptică că S. va putea rezista 8 ore pe zi, în total 40 de ore pe săptămână de terapie ABA, fiind mică, dar de la începutul colaborării cu Monica am ştiut că în acest mod lucrează şi ne-am lăsat conduşi de ea având încredere în metoda ei.
La fel ca şi cu Ramona Popescu, S. a îndrăgit-o pe noua terapeută din prima clipă, aceasta fiind o fire determinată, mereu pozitivă şi cu zâmbetul pe buze reuşea să-i capteze atenţia lui S. pe parcursul terapiei, făcând-o atentă, prezentă şi atrasă de fiecare activitate. S. era veselă întotdeauna pe parcursul orelor de terapie, fetele reuşind să o atragă în diverse jocuri în timpul pauzelor dintre activităţi.
În timpul terapiei se lucrează doar cu uşa camerei deschisă, eu aud tot ce se întâmplă şi pot să intru în cameră şi să mă uit la ce face fetiţa mea ori de câte ori îmi doresc acest lucru.
Înainte ca S. să înceapă terapia ABA şi dupa-amiaza, oricât încercam noi părinţii să o ţinem prezentă existau multe momente în care S. devenea neatentă şi intra în lumea ei. Din cauza faptului că aveam şi după-amiaza activităţi casnice de făcut încercam să o implic şi pe S., dar devenea rapid neinteresată, iar în zilele în care nu ieşeam în parc sfârşea din nou în faţa televizorului. Faptul că a început să facă terapie ABA şi după-amiaza m-a liniştit extrem de mult, iar gândul că este în cameră alături de noua terapeută , alte 4 ore pe lângă cele 4 de dimineaţă cu Ramona şi nu în faţa televizorului sau făcând activităţi care nu o ajutau cu nimic, reprezenta o uşurare pentru mine ştiind că face doar ce este benefic pentru o evoluţie pozitivă a stării ei.
După doar o săptămână cu un program de 8 ore pe zi de terapie ABA am remarcat deja schimbări în bine la fetiţa noastră. Era mult mai prezentă şi reuşea să se concentreze mult mai uşor la activităţi. Nu mi s-a părut deloc constrânsă în timpul terapiei şi nici obosită după terminarea ei. Ştiam că doar cu 8 ore de terapie ABA vom obţine rezultatele mult dorite, dar atunci când am şi avut ocazia să vedem cu ochii noştri impactul pozitiv pe care-l au cele 8 ore de terapie ABA nu ne-am mai dorit niciodată ca S. să facă doar 4 ore de terapie pe zi.
Nu am avut şi nici nu avem nevoie de şedinţe de logopedie din exterior deoarece Monica Mănăstireanu insistă foarte mult pe limbaj având multe strategii care să-l ajute pe copil să rostească primele cuvinte şi să-şi dezvolte limbajul în cel mai curat şi perfect mod cu putinţă, fiind o perfecţionistă şi la acest capitol (am văzut multe filmuleţe cu copiii cu care lucrează Monica şi care vorbesc foarte clar).
Din anumite considerente terapeutul X nu a mai reuşit să vină la S. Această veste ne-a devastat pur şi simplu. Observând evoluţia spectaculoasă a lui S. după 8 ore de terapie ABA în fiecare zi, primind vestea că va trebui să ne întoarcem la 4 ore pe zi de terapie ABA ne-am simţit disperaţi. Monica, o fire optimistă, venind în supervizare şi găsindu-mă plângând, m-a liniştit spunându-mi că totul se va rezolva şi că va veni un alt terapeut din echipa ei.
Monica Mănăstireanu are o capacitate extraordinară de a ne insufla încredere şi curaj pentru a putea depăşi orice obstacol şi mereu a găsit o rezolvare la orice problemă fiind alături de noi, sprijinindu-ne şi ridicându-ne moralul de fiecare dată când a fost cazul, găsind în ea un adevărat sprijin. Pe această cale îţi mulţumim încă o dată pentru tot ceea ce faci pentru noi, Monica!
În urma eforturilor depuse de Monica Mănăstireanu şi de terapeute, fetiţa noastră după 6 luni de terapie ABA a început să repete cuvinte, să spună multe cuvinte cu sens, să recunoască şi să denumească obiecte, forme, culori, animale; să-şi arate părţile corpului; să înceapă să-şi exprime dorinţele; să se joace anumite jocuri; se spală pe dinţi singură; mănâncă cu furculiţa fără nicio problemă; bea apă din cană sau cu paiul ceea ce înainte nu reuşea; urcă şi coboară scările fără ajutor; reuşeşte să sufle în lumânare sau să facă baloane de săpun ceea ce înainte nu putea; este mult mai prezentă, reuşim să comunicăm cu ea, începe să răspundă cu da sau nu atunci când este întrebată ceva; a scăpat de scutec şi chiar cere atunci când vrea să facă la oliţă; recunoaşte membrii familiei; începe să dezvolte un interes pentru copiii din parc fiind foarte veselă atunci când îi vede.
S. a evoluat minunat până acum şi asta datorită Monicăi Mănăstireanu care prin rigurozitatea şi experienţa ei nu avea cum să dea greş, dar şi a terapeutelor care au aplicat în fiecare zi metodele Monicăi cu succes. Ne bucurăm că avem prilejul de a vă scrie experienţa noastră alături de această echipă extraordinară! Alături de ele ştim că fetiţa noastră se va recupera şi aşteptăm cu nerăbdare să vă povestim finalul acestei poveşti!
Se spune că un vis pe care-l visezi împreună cu ceilalţi este de fapt realitatea! Realitatea este ceea ce v-am povestit în rândurile de mai sus, un vis pe care-l aveam dinainte de a o cunoaşte pe Monica Mănăstireanu!O realitate pe care o trăim cu toţii: părinţi, bunici, tuşi şi unchiu, prietenii… Iţi mulţumim, Monica, că eşti cel mai iscusit căpitan şi ne conduci către o victorie sigură în lupta pe care o dăm!
Iulia şi Cristi Rus
1 decembrie 2017