Venirea pe lume a unui copil reprezintă cea mai mare bucurie pentru o mamă. De-abia așteptam să îl îndrum pe J. în minunata călătorie de a descoperi lumea înconjurătoare, numai că situația a luat o întorsătură nefericită, care m-a luat prin surprindere și care avea să ne schimbe radical viața. Eram complet nepregătiți pentru ceea ce avea să se întâmple. Totul a început când J. avea aproximativ un an și câteva luni. Până la această vârstă copilul meu s-a dezvoltat aparent normal, a stat în șezut la 6 luni, a mers în picioare la 11 luni, înainte de vârsta de un an începuse chiar să și spună câteva cuvinte – spunea „mama” , „apa”.
Însă bucuria noastră nu a durat mult, am început să observăm treptat semne care ne-au dat de gândit. J. nu răspundea la nume niciodată, dacă îl strigam nu ne răspundea nici mie nici altor membrii din familie. Aveam impresia că trăiește într-un univers al lui, iar noi nu făceam parte din el.
Speriați, am fost cu el la un medic pediatru, care ne-a asigurat că nu este nimic în neregulă cu cel mic. Pentru o scurtă perioadă ne-am liniștit și am sperat că această este doar o fază trecătoare în dezvoltarea lui. Însă, pe măsură ce timpul trecea, J. devenea tot mai deconectat de noi, de mediul în care trăia. După vârsta de un an, limbajul a dispărut complet. J. își crease propria lume, nu știa să arate cu degetul înspre obiectul pe care și-l dorea. Nu înțelegea nici cea mai simplă cerință – să vină la mama, să vină la tata.
Pe scurt, J. se transformase într-un copil diferit. Nu ne cunoștea pe noi, pe niciunul din membrii familiei, iar contactul vizual era slab, nu se uita aproape deloc la noi când vorbeam cu el. Nu plângea niciodată când noi plecam de acasă, ca si cum nu existam. Nu era bucuros când ne întorceam, J. nu mai zâmbea, nu cerea să fie luat în brațe. Nu era curios când îi aduceam ceva, indiferent despre ce era vorba.
Era doar el și televizorul lui, cu desenele lui și cam atât (J. a fost lăsat să se uite la televizor încă de la vârsta de 6-7 luni și făcea asta cam tot timpul cât era treaz). Faptul că el nu arăta cu degetul, nu știa să ceară, nu vorbea, însemna că noi trebuia să intuim ceea ce el își dorea, sau ne lua de mână și ne ducea acolo unde el avea nevoie. J. dezvoltase stereotipii, de exemplu, avea o pasiune pentru închisul și deschisul ușilor de la dulapuri, închidea și deschidea sertare, își flutura mânuțele la orice emoție.
Nu socializa cu alți copii, nu căuta compania altor copii, astfel că ieșitul în parc cu el, în loc să fie o bucurie, începuse să îi provoace o stare vizibilă de disconfort. Ajunsesem la un moment dat la stadiul în care numai la vederea parcului țipa, se târa pe jos și plângea până plecam acasă. Și dacă totuși reușeam să-l facem să intre în parc, găsea ieșirea cea mai apropiată și fugea. Dezvoltase de asemenea o pasiune pentru roți, jocul cu mașinuțele însemna doar un învârtit de roți. Nici alte jocuri nu știa, pentru J. a te juca însemna doar să arunce jucăriile și să le privească căzând.
Mâncarea reprezenta o altă problemă. J. a fost diversificat corespunzător, mânca pasat, însă cu timpul începuse să nu mai accepte niciun aliment nou. Refuza orice altceva decât alimentele cu care el se obișnuise. Alimentația lui J. se rezumă doar la fructe pasate, ciorbă sau pilaf și paste cu lapte.
O altă problemă a apărut la igiena corporală. În loc să îi facă plăcere să facă băiță, spălatul pe cap și pe corp devenise un coșmar. J. nu suporta spuma pe corp, nu suporta să i se usuce părul sau să i se taie unghiile.
Aceste comportamente pe care le observam la J. ne-au pus foarte tare pe gânduri. Nu mai aveam deloc liniște, simțeam că ceva se întâmplă cu copilul nostru și nu știam exact ce. Eram îngrijorați de toate aceste aspecte, în ciuda asigurărilor pe care le primisem de la pediatrii care susțineau că avem un copil sănătos și că toate aceste dificultăți și comportamente vor trece de la sine pe măsură ce J. va crește.
Într-o zi ne-am decis să citim despre tulburarea de spectru autist și ne-am dat seama că J. întrunește majoritatea caracteristicilor. Imediat am făcut o programare la un neuropsihiatru la noi în oraș, care ne-a și confirmat temerile. J. a fost diagnosticat cu TSA (diagnostic care a fost confirmat ulterior și de alți medici de renume din București). De asemenea ne-a îndrumat către un psiholog și începerea terapiei comportamentale cât mai curând posibil. Am revenit acasă hotărâți să găsim cel mai bun centru specializat în lucrul cu copiii cu TSA.
Și așa am ajuns să o găsim pe Monica Mănăstireanu, omul care avea să ne schimbe complet viața. Am intrat pe site-ul www.autisminfantil.ro și am început să citim mărturiile părinților ai căror copii au fost recuperați de Monica și echipa ei. Am citit despre cum au trecut prin terapie copiii, cum sunt după terminarea ei. Ceea ce am citit acolo ne-a făcut să ne dăm seama că Monica este exact omul de care J. are nevoie pentru recuperarea lui.
Ne-am dat seama că sunt foarte multe beneficii în a lucra cu Monica Mănăstireanu, de la modul de abordare a terapiei, faptul că terapia se desfășoară la domiciliul copilului. Mama este implicată direct în terapie – mama terapeut ABA. Așadar, am pus mâna pe telefon și am contactat-o. Monica a stabilit o consultație cu noi peste o lună. Ne-a precizat că o posibilă colaborare ar fi cel mai probabil peste un an, deoarece lucrează cu puțini copii și are locurile ocupate. Ne doream foarte mult să ne coordoneze terapia pentru J., Monica Mănăstireanu, așadar ne-am bucurat să avem măcar o consultație cu ea, chiar dacă știam de timpul mare pe care trebuie să-l așteptăm pentru a ne putea prelua.
Între timp, pe J. l-am înscris la un centru specializat la noi în oraș. L-am înscris pentru că eram conștienți că suntem contra timp, simțeam că trebuie să facem ceva cât mai repede posibil. La acest centru urma un program de terapie de două ore pe zi, timp de cinci zile pe săptămână. Însă la centru nu mi se permitea să fiu prezentă, să văd cum se lucrează cu copilul. În fiecare zi când îl luam de acolo mi se făcea rezumatul zilei în 2-3 minute: „J. azi a învățat asta și asta”. Puteam fi prezentă o singură dată pe lună când i se actualiza planul de intervenție. Dar nu eram învățați cum să lucrăm cu el acasă sau cum să interacționăm cu el.
După consultația cu Monica Mănăstireanu am simțit că există speranță și pentru copilul nostru. Monica ne-a explicat pentru prima dată ce înseamnă exact TSA, cum aplică terapia comportamentală ABA. Eu mama o să fiu terapeut ABA pentru copilul meu, ne-a explicat în detaliu cum se va desfășura terapia, care sunt pașii. Ne-a răspuns la absolut toate întrebările, ne-a spus că J. este un copil cu potențial și că totul o să fie bine. Ne-a sfătuit de asemenea să îl ducem în continuare pe J. la centru, chiar dacă noi nu eram prea mulțumiți de modul în care decurgea terapia. Exact cum ne spusese înainte, locurile ei erau ocupate și ar trebui să așteptăm cel mai probabil un an pentru a ne putea prelua. Ne-a spus să păstrăm legătura cu ea și imediat ce se va elibera un loc ne va anunța. Lucru pe care l-am și făcut. Monica ne făcuse să ne „îndrăgostim” de ea, de modul ei de abordare a terapiei.
Mergea în continuare la centru, rezultate noi nu prea vedeam, dar eram asigurați că există progres… La numai cinci luni de la întâlnirea cu Monica, avea să înceapă adevăratul progres al lui J. Monica ne-a anunțat că s-a eliberat un loc și că ne poate prelua. Wow, câtă emoție am simțit… așteptarea a luat sfârșit… J. urma să înceapă drumul lui pentru a-și câștiga independența, iar acest lucru simțeam că numai Monica îl poate reuși.
Cu Monica am început colaborarea pe 1 noiembrie 2021, când ne-am și mutat la București. Îmi amintesc și acum, în prima zi când ne-am întâlnit, Monica m-a întrebat ce știe J. să facă, în urma terapiei de la centru. I-am spus ceea ce ni se spunea că știe, dar aveam să aflăm de fapt că J. nu știa aproape nimic, deci trebuia cumva să plecăm de la zero…
Monica Mănăstireanu ne-a explicat în detaliu cum trebuie să îi amenajăm camera lui J., cum trebuie să ne comportăm cu el, cum trebuie abordat nu numai de mine, ci și de ceilalți membri ai familiei care interacționează cu el. Apoi, m-a învățat cum eu ca mamă să devin terapeut ABA pentru copilul meu, ceea ce mi se pare inedit și fascinant totodată. Monica m-a pregătit în detaliu pentru etapele ce aveau să urmeze. În cazul unui copil cu TSA pot apărea comportamente problemă, iar eu urma să știu să le gestionez, pentru că practic copilul își petrece majoritatea timpului cu mama lui.
După ce am început terapia cu Monica și echipa ei – Monica ne-a adus și terapeutul perfect, Ruxandra Simion, despre care pot spune numai cuvinte frumoase. Un om cu o putere extraordinară, un om care nu se dă niciodată bătut. Mereu zâmbitoare, răbdătoare și atentă, J. se simte bine alături de ea, devenind astfel cei mai buni prieteni. Se vede clar că Ruxandra iubește ceea ce face, iar implicarea ei este evidentă în procesul de recuperare a lui J. Astfel, rezultatele au început să apară (de data aceasta cu adevărat) foarte repede.
Înainte J. nu suporta să i se atingă fața, să-i fie atins părul. Nu suporta să i se taie unghiile, fugea doar la vederea forfecuței. Monica Mănăstireanu a reușit să gestioneze toate aceste probleme una câte una. Acum J. întinde singur mâna să-i fie tăiate unghiile. Spălatul și uscatul părului erau iarăși o problemă. De fiecare dată când trebuia să-i șamponez părul și mai apoi la limpezit, numai la vederea dușului începea instant să plângă și încerca să iasă din cadă. Fiecare baie se transforma într-un moment oribil cu plânsete si urlete. Iar apoi, uscatul părului… J. nu suporta zgomotul foehnului sau să-i treci cu mâna prin păr. Și de această dată Monica Mănăstireanu a intervenit și în prezent nu mai avem absolut nicio problemă cu spălarea părului, ba chiar îi face plăcere și se urcă singur în cadă și de asemenea stă cuminte și așteaptă să îi usuc părul cu foehnul.
Trainingul de toaletă a fost unul dintre multe alte succese ale lui J. având-o alături pe Monica, în care am reușit să scăpăm de pampers. Acum cere singur să facă pipi/caca, iar accidente pe timpul nopții nu au existat încă din ziua trainingului. Este un progres extraordinar.
Așa cum am spus anterior, mâncarea reprezenta o problemă gravă, J. nu mânca decât aceleași trei-patru feluri de mâncare, refuza orice îi pregăteam nou. Încă din primele sesiuni Monica Mănăstireanu a reușit să îl desensibilizeze alimentar. A fost ceva extraordinar să-mi văd copilul pentru prima dată că încearcă alimente noi, că se bucură de gusturi noi. Până să începem terapia cu Monica, J. nu mușcase niciodată dintr-un fruct (de exemplu, dintr-o banană), aproape că nu știa nici să mestece. Monica a reușit într-o singură ședință de supervizare să îi dea și 5-6 feluri de mâncare (sarmale, salata de boeuf, cozonac, pizza, omletă, ou fiert cu brânză telemea etc.), iar J. le-a acceptat pe toate fără nicio problemă.
Datorită intervenției Monicăi, J. mănâncă aproape orice, mestecă bucăți din alimente (nuci, caju, alune), mușcă din fructe și anumite alimente chiar le și cere, lucru care inițial ni se părea imposibil. Spun imposibil pentru că la centrul unde mergea J., au încercat o desensibilizare alimentară. Duceam mereu pachețele cu diferite alimente, dar mi-au zis că renunță, să mai așteptăm. Practic la centru nu s-a observat nicio îmbunătățire, cred că s-a obținut doar puțin complianța lui. De aceea, am fost foarte plăcut surprinsă de progresele pe care J. le făcea încă de la începutul terapiei cu Monica.
Îmi aduc aminte când Monica l-a convins să lingă o acadea și așa au început să apară primele sunete. Începusem să îi auzim glasul, care înainte era doar un plânset și atât. Și de aici am început ușor să dezvoltăm limbajul, bineînțeles totul sub atenta îndrumare a Monicăi Mănăstireanu și a terapeutei Ruxandra Simion. Încă nu spune propoziții, dar rostește cuvinte care se aud tare și clar, un alt aspect asupra căruia Monica acordă foarte multă importanță.
Așa cum am spus, înainte să începem terapia ABA cu Monica Mănăstireanu, J. era nonverbal. Petrecea foarte mult timp în fața televizorului și medicii neuropsihiatri ne-au recomandat să excludem ecranele de orice tip. Am fost tentată să îi ascult, dar Monica Mănăstireanu nu este de acord cu sfaturile date de neuropsihiatri. Mai mult decât atât, atât timp cât copilul nu este uitat la ecran, când ceea ce el vede este controlat ca timp și conținut, ecranele nu au cu ce să-i dăuneze dezvoltării. Am mers pe mâna Monicăi Mănăstireanu și l-am lăsat pe J. să urmărească anumite programe potrivite vârstei. Mai mult decât atât, J are în camera lui, în camera în care face activități, televizor. Și, într-adevăr, J. și-a dezvoltat limbajul și cu ajutorul televizorului, înțelege ce se întâmplă în cântecele si chiar le fredonează așa cum poate el.
Un alt lucru pe care medicii neuropsihiatri îl recomandă părinților care au copii cu TSA este integrarea copilului în colectivitate. Astfel, medicii neuropsihiatri au recomandat înscrierea lui J. la grădiniță cât mai repede. Monica Mănăstireanu nu este de acord nici cu aceste recomandări, deoarece pune accent pe independența copilului (fără însoțitor/shadow), lucru care nu este încă deprins de către J. Scopul nostru și al Monicăi este ca J. să meargă la grădiniță atunci când va dobândi achizițiile necesare, fără a avea însoțitor/shadow. Și de data aceasta am mers pe mâna Monicăi Mănăstireanu.
Chiar dinainte de începerea terapiei J. prezenta mai multe autostimulări (ex. își flutura mânuțele, urmărea linii, se învârtea în cerc…). Încă un motiv pentru care apreciem toată munca Monicăi și modalitatea ei de a aborda lucrurile în terapie este faptul că J. a renunțat la majoritatea autostimulărilor fără ca eu să încerc să i le opresc.
De subliniat este și faptul că un obstacol în dezvoltarea lui J. a fost opoziționismul, obstacol pe care Monica Mănăstireanu a reușit de fiecare dată să-l înlăture, găsind soluțiile, strategiile cele mai adecvate. Strategii prin care J. să facă activități, să învețe și mai mult decât atât, să prindă drag de ceea ce face. Mai presus de asta, opoziționismul lui se manifestă oriunde, oricând, dar cu ajutorul Monicăi am învățat cum să gestionez comportamentele problemă și să îl fac să mă asculte, lucru esențial pentru dezvoltarea lui J.
Îmi amintesc începutul terapiei când J. se opunea la orice activitate, cu greu reușeam să facem activități, uneori durând mai mult acest lucru decât activitatea în sine. A fost o perioadă lungă (aproximativ un an) și extrem de grea, cu un opoziționism dus aproape la extrem, timp în care atât eu, mamă și terapeut ABA, cât și terapeuta noastră, ghidate de Monica Mănăstireanu, nu am renunțat la obiectivul nostru, acela de a-l face pe J. să fie compliant și ascultător în orice situație, indiferent de cât de grele au fost acele momente. Și într-un final AM REUȘIT! E nevoie de multă răbdare și constanță.
Acum își face activitățile cu atâta plăcere încât cere el singur ”Încă una, și încă una!”. Nu pot descrie în cuvinte emoția simțită când vezi că copilul tău se transformă în bine cu fiecare zi ce trece, să vezi cum evoluează constant din toate punctele de vedere.
Un alt mare plus în colaborarea cu Monica Mănăstireanu, este faptul că ea oferă un volum incomensurabil de materiale necesare în terapie. Aceste materiale părintele ar trebui să și le procure singur, dar beneficiind de ele am mai mult timp la dispoziție de petrecut cu J. Mi se pare grozav că cel mic beneficiază de toate acestea. Nici nu mă surprinde că J. a făcut un progres atât de mare!
Înainte de a ne coordona Monica Mănăstireanu, J. era un copil care nu știa nimic, care nu înțelegea nimic din ce i se spunea sau i se cerea. Monica a reușit să facă dintr-un copil nonverbal, deconectat complet de mediu, un copil care rostește cuvinte. Acum J. înțelege majoritatea cerințelor, știe să ceară ceea ce își dorește, se bucură de fiecare experiență și face pași importanți spre independența lui. Acesta este și scopul nostru și al Monicăi, ca J. să se recupereze și să ducă o viață normală.
Nu a existat moment în care să întâmpinăm o dificultate, o problemă de orice fel care să nu-și găsească rezolvarea. Au fost destule momente în care J. nu a înțeles anumite lucruri, dar Monica a știut de fiecare dată cum să procedeze, este omul care se adaptează în funcție de copil, nu merge după tipar. Monica se pliază perfect pe nevoile copilului meu, pe lipsurile lui, pe exact ceea ce el are nevoie. Ea știe exact cum să-l facă pe J. să capete plăcere pentru activitățile care înainte îl puneau în dificultate.
Și așa avem încredere că vom reuși să ajungem la final. Nu am nicio teamă acum, înțeleg cum să interacționez cu copilul meu, ce trebuie să fac în majoritatea situațiilor… Știu că mai avem un drum lung de parcurs, dar suntem absolut siguri că alături de Monica vom reuși.
Un alt moment emoționant, de care am fost plăcut surprinși, a fost acela când Monica era la noi în supervizare și a primit un telefon de la un băiețel, unde coordonează terapia. Ceea ce ne-a impresionat a fost să auzim un copil aproape de finalul terapiei, care este atât de ancorat în realitate, coerent, glumeț… așa cum ne dorim și noi pentru J. Încă un motiv pentru care suntem siguri că suntem pe drumul cel bun.
În final, vreau să mai spun că Monica Mănăstireanu este un coordonator foarte deschis, ne-a oferit mult sprijin și chiar ne-a pus la dispoziție datele de contact ale altor părinți, care au apelat în trecut la serviciile ei. Am povestit cu ei, m-au încurajat și m-au îndemnat să am încredere deplină în Monica și în metodele ei și astfel rezultatele nu vor întârzia să apară. Și, într-adevăr, așa a fost. Copilul meu a progresat enorm.
Colaborarea cu Monica Mănăstireanu este o binecuvântare pentru noi părinții care ne confruntăm cu o astfel de situație. Și mai mult decât atât, este omul care îți redă speranța că se poate și încrederea că vei reuși: copilul tău este minunat, are potențial și se va transforma complet în urma modului de abordare a terapiei ABA alături de Monica Mănăstireanu!
Florian și Roxana Eftimie, părinții lui J.
3 octombrie 2022