Echipa ARCAR îl felicită pe M. (șase ani și șase luni) care în toamna acestui an va începe școala fiind înscris direct în clasa a doua.
M. a demonstrat că dispune de toate cunoștințele și abilitățile necesare unui elev absolvent al clasei întâi, ca urmare comisia de evaluare a decis înscrierea lui direct în clasa a doua. Suntem mândri de tine!
octombrie 2012
Cum a început totul?
La un an și cinci luni, am simțit că ceva nu e în regulă cu copilul nostru și ne-am dus la IOMC (Institutul de Ocrotire a Mamei și Copilului), unde ne-au recomandat multă joacă și să-i acordăm multă atenție lui M. spunând că nu e nimic în neregula și că e prea mic pentru logopedie.
La vârsta de doi ani, ne-am dus la un psihiatru în București unde ni s-a spus că M. are TSA cu deficit de atenție și ni s-a recomandat terapia ABA.
Am început să ne interesăm, să căutăm informații despre terapie inclusiv să căutam terapeuți. Demersurile în acest sens au fost dificile, iar între timp am aflat de centrul Horia Moțoi.
La centru ne-a atras atenția un copil cu autism, dar noi am crezut că este fiul uneia dintre terapeute pentru că, după părerea noastră, părea un copil normal care vorbea, punea întrebări perfect formulate și își susținea punctul de vedere. Atunci am zis “asta vrem și noi”.
În urma interviului de la centrul Horia Moțoi am aflat că suntem pe o listă de așteptare și că va dura mult timp până va fi un loc disponibil, dar ni s-a dat un coordonator de la centru pentru a face terapia acasă.
Ca orice început a fost foarte dificil, șansa noastră numindu-se D.R, coordonatorul dat de centru, care prin perseverență și răbdare ne-a ajutat să trecem peste momentele grele și să înțelegem ce înseamnă ABA.
Ce temeri aveați față de această terapie?
Deși am avut temeri legate atât de terapie cât și de influența ei asupra evoluției copilului nostru, tot D.R ne-a facut să înțelegem că ABA nu e o matematică, o știință exactă, ci din contră terapia nu trebuie interpretată standard ci trebuie aplicată în funcție de nevoile copilului și tocmai din acest motiv ne-am dat seama că D.R este exact omul de care aveam nevoie, mai mult decât atât deși întrebările noastre curgeau într-una în legătură cu timpul în care se vor vedea primele rezultate, D.R avea tot timpul grijă să ne susțină moral și să ne încurajeze, dându-ne explicații logice și pertinente în ceea ce privește ritmul evoluției copilului nostru.
Cum era copilul dumneavoastă înainte de a începe terapia ABA?
Înainte de începerea terapiei și vă spunem asta tocmai pentru a înțelege de unde am plecat, să aveți încredere și să aplicați întocmai ce vi se spune, copilul nostru nu vorbea, se izola și deși are o surioară apropiată ca vârsă evita să interacționeze cu ea. De asemenea, aveam probleme foarte mari în ceea ce privește faptul că făcea pe el și avea niște comportamente de care mai târziu am aflat și ne-am dat seama că sunt specifice copilului cu autism: mergea pe vârfuri, nu răspundea la nume, nu se uita în ochii tăi, avea o permanentă mișcare a mâinilor și era foarte greu să-i captăm atenția, acest lucru întamplându-se doar atunci când îl interesa în mod deosebit ceva. Singurele lucruri la care reacționa/îi plăceau erau: dulciurile și gâdilatul.
Dacă voiai să-i prezinți o jucărie nu accepta interacțiunea, prefera să ia jucăria și s-o studieze singur.
Se juca adecvat cu jucăria?
Nu, o ținea în mână.
În cât timp ați observat primele rezultate de la începerea terapiei ABA?
Deși la început a refuzat să coopereze (plângea, țipa), după aproximativ o lună au început să apară primele schimbări în bine, M. a început să asculte, să repete sunete și ce ne-a impresionat a fost când la o activitate de potrivire a obiectelor pe care o făceam împreună am observat pentru prima dată bucuria lui la reușita unei activități în doi (M. prefera activitățile solitare).
După două luni de terapie, a urmat o vacanță plină de încântare pentru noi, în care copilul nostru repeta orice cuvânt, se implica în activitățile noastre din proprie inițiativă – număra împreună cu noi “1, 2, 3 și..” și se arunca în apă , întorcandu-ne din concediu , în mașină M. a început să cânte cu ceilalți copii.
După extazul creat de repetarea cuvintelor și primele semne de comunicare ( verbală – cerea atunci când voia ceva și non-verbală – te lua de mână și-ți arăta ce vrea) a urmat agonia determinată de faptul că am realizat cât de multe încă nu știe și nu înțelege.
Am urmat terapia acasă, timp în care progresele erau vizibile, după care ni s-a dat șansa de a lucra în centrul Horia Moțoi, unde se eliberase un loc.
Din acest moment toată terapia se făcea într-un mod intensiv, profesionist întrucât coordonatorul pe care l-am avut acasă și care venea la ședințele de coordonare o dată pe lună, acum lucra zi de zi cu el, sub îndrumarea supervizorului centrului Monica Mănăstireanu.
Terapia făcută într-un mod organizat și profesionist a făcut ca progresele lui M. să întreacă așteptările noastre. În centru am reușit să rezolvăm problema toaletei, lucru pe care acasă deși ne-am chinuit foarte mult nu am rezolvat-o.
După un an și jumătate de la începerea terapiei în centrul Horia Moțoi, din diferite motive Monica Mănăstireanu a plecat de la centru și noi am fost puși în fața faptului de a alege între a continua terapia la centru cu o altă echipă sau a continua terapia acasă cu aceași echipă, sub supervizarea Monicăi Mănăstireanu. Evident, am ales să continuăm cu echipa care ne-a dat cele mai mari satisfacții și cu care am avut rezultatele așteptate.
Așa că a urmat o altă etapă în care echipa și-a continuat și finalizat terapia cu succes acasă.
Care a fost relația copilulului tău cu terapeuții?
Pe parcusul terapiei, terapeuții care au lucrat cu M. au cultivat o relație specială cu fiul nostru, devenind prietenii lui.
Prima dovadă de afecțiune față de terapeuți a fost în centru, când D.R nu a mai lucrat o scurtă perioadă cu M. (în centru echipele formate din doi terapeuți schimbau periodic copilul la care lucrau). M. nu înțelegea de ce Diana nu se mai juca la fel de mult cu el și de câte ori o vedea se agăța de ea, o îmbrățișa și trăgea de ea ca să se joace împreună.
Acum, la sfârșitul terapiei povestește cunoscuților despre prietenele lui ( terapeutele care au lucrat cu el acasă în ultima etapă).
În ce a constat intervenția supervizorului?
Atât timp cât M. a fost în centru nu am știut care e meritul supervizorului Monica Mănăstireanu, contactul nostru fiind direct cu terapeuții. Din momentul în care M. a început terapia acasă am cunoscut-o într-adevăr pe Monica Mănăstireanu și abia atunci ne-am dat seama de profesionalismul ei. Am constatat că niciodată echipa n-ar fi mers fără Monica și la fel nici Monica fără echipă.
De ce spun asta? Pentru că am realizat că Monica Mănăstireanu era cea care modela terapia în funcție de nevoile copilului nostru și atunci când apăreau probleme cognitive sau comportamentale găsea tot timpul soluții care ulterior dădeau rezultate. În afară de asta, de fiecare dată când apăreau probleme Monica Mănăstireanu se implica direct lucrând efectiv cu copilul, lucru pe care niciodată nu-l puteam vedea la centru, nefiind acolo.
În ce fel ați fost voi, părinții implicați în terapie?
Pe tot parcursul terapiei am păstrat o strânsă colaborare cu terapeuții și cu supervizorul. O dată la două săptămâni aveam o ședință în care Monica Mănăstireanu ne prezenta atât progresele cât și problemele noi apărute și eram instruiți în legătură cu ce aveam de făcut până la următoarea întâlnire. Trebuia să respectăm toate strategiile date de supervizor în privința copilului nostru.
Cum este copilul vostru acum?
Acum ne bucurăm când oamenii ne spun că noi avem o problemă, nu copilul. Am fost din nou la un consult psihiatric, la același medic la care am fost prima dată, după trei ani de terapie, iar răspunsul medicului a fost: ”Felicitări, ați reușit, copilul e ok!”.
Deși din punct de vedere cognitiv este mult peste nivelul grupei lui și din punct de vedere al socializării este totul foarte bine încă mai sunt probleme în ceea ce privește atenția lui, îi este greu să rămână mai mult timp într-o sarcină care nu i se pare atractivă.
M. face glume, ne minte, inventează jocuri, a fost ales de către copii liderul echipei la un concurs între grupe, se joacă cu sora lui, fac concursuri, se ceartă. Pasiunea lui este calculatorul și într-o zi m-a întrebat : “Tată cum se numește meseria unui om care lucrează la calculator?” , eu i-am răspuns că orice om lucrează pe calculator, dar în mod special sunt unii care se numesc programatori și el mi-a spus că asta vrea să se facă când va fi mare.
Acum cred că este un “copil normal”: ne face să râdem în fiecare zi cu perlele pe care le spune, pune întrebări când nu înțelege ceva, își argumentează opiniile și face gesturi de compasiune (spontan și afectat nu într-un mod automat/învățat). Este foarte important pentru noi, că M. ne povestește ce a învățat, ce i s-a întâmplat la grădiniță ce i-a plăcut sau nu i-a plăcut în ziua respectivă.
Cea mai grea încercare prin care am trecut a fost să găsim sau să formăm terapeuți . Aici a intervenit Dumnezeu și ne-a scos în cale o echipă de fete, pe care la început am privit-o cu neîncredere, dar care o dată cu rezultatele extraordinare pe care le-a avut copilul nostru, ne-au dovedit că am nimerit unde trebuia. După trei ani de terapie continua (timp de 8 ore pe zi), am reușit să avem un copil aproape normal, și care cu siguranță că o sa devină 100% normal la sfârșitul terapiei. Chiar nu am înțeles de ce spun unii că ABA este o terapie dură/constrângătoare pentru copil. Eu cred că lui M. chiar i-a plăcut, evident ca orice persoană, are și el momente când este obosit, este răcit și nu se simte bine, etc.
Din toată povestea asta ce ar trebui să rețină cei ce o citesc este:
1. să creadă în Dumnezeu;
2. să nu se dea înapoi de la niciun sacrificiu, de orice natură ar fi el;
3. să aiba încredere totală în această echipă (ARCAR) și să încerce să facă tot ce li se spune. Noi personal, le suntem total recunoscători și le mulțumim.
Familia Drăghici, tatăl lui M.
septembrie 2011