Sunt Cristina mama lui Rareş (13 ani), un băiat minunat recuperat de echipa ARCAR în urmă cu 7 ani. Nu-mi vine să cred că au trecut 7 ani. În prezent Rareş este în clasa a VII-a şi merge la o şcoală de stat. Aceşti ani au fost plini de multe momente frumoase, dar şi de unele dureroase, însă uitându-mă în urmă nu regret nicio secundă faptul că nu mi-am clădit o carieră de succes şi toată energia mea s-a concretizat în lupta în urma căreia să-l ajut pe Rareş să se integreze în societate.
Scriu aceste rânduri pentru toţi părinţii care se tem când aud diagnosticul de autism. Într-adevăr autismul este o afecţiune pe viaţă. Nu se vindecă cu o simplă pastilă pentru durerile de cap, dar se recuperează. E nevoie însă de foarte multa muncă, perseverenţă şi consecvenţă. Prima persoană care m-a învăţat aceste reguli a fost Monica Mănăstireanu, un specialist excepţional şi o persoană minunată care ne-a sprijinit de la început şi căreia nu cred că voi avea cum să-i mulţumesc vreodată pentru tot ceea ce a făcut pentru Rareş şi pentru familia noastră atât în timpul terapiei cât şi după. Nu voi uita niciodată prima noastră supervizare. Rareş era foarte ataşat de o jucărie mică Jimmy pe care o ţinea tot timpul în mână. Orice încercare de a i-l lua pe Jimmy era soldată cu crize de plâns, ţipete. Monica Mănăstireanu a gestionat incredibil această problemă şi în scurt timp jucăria nu a mai fost un impediment în evoluţia copilului meu. Atunci am ştiut că suntem alături de cine trebuie în lupta noastră.
Revenind în prezent cum spuneam la început Rareş este în clasa a VII-a . Este premiant, participă la olimpiade, este implicat în tot felul de proiecte, face voluntariat şi vrea să le facă pe toate cât mai bine. Anul trecut a avut un accident şi a fost nevoie să-i fie pusă mâna în ghips, lucru care l-a împiedicat să participe la olmpiada de română. A fost foarte supărat şi anul acesta mi-a spus că este hotărât să fie foarte atent să nu mai păţească ceva pentru a putea participa la toate olimpiadele.
În clasa a V- a am avut şocul vieţii mele (de fapt al doilea după aflarea diagnosticului de autism). Rareş a venit acasă şi mi-a spus că ştie că este diferit faţă de ceilalţi, dar nu poate explica de ce. Mi-a spus că se simte ciudat şi copiii îl privesc ca pe un ciudat. Ce se întâmplase? În şcoală au venit de la televiziune pentru a face un interviu despre integrarea copiilor cu dizabilităţi în şcoală. La el în clasă este o fetiţă cu autism care din păcate a ajuns la un grad foarte mic de recuperare şi care după cum mi-a spus Rareş în urma discuţiei noastre nu a fost la fel de norocoasă ca el. Rareş observase această fetiţă şi chiar mi-a spus că :” doamna care o însoţeşte (shadow-ul) nu ştie să o ajute pentru că atunci când are o criză o lasă în clasă, nu cum făceau fetele mele care când ţipam mă scoteau din clasă şi mă ajutau să mă liniştesc , nu mă lăsau să mă fac de râs în faţa colegilor.” Ca să înţelegeţi „fetele mele” erau terapeutele din echipa ARCAR cu care lucra.
Rareş m-a întrebat atunci ce este autismul, dacă el are aşa ceva şi dacă se moare din această cauză. A fost cea mai grea discuţie pe care am purtat-o în viaţa mea. În următoarea perioadă m-a întrebat frecvent dacă el făcea anumite lucruri când era mic pentru că, spunea el, nu-şi poate aminti acea perioadă.
M-a speriat foarte tare când într-o zi prietenul lui cel mai bun mi-a zis când am ajuns la şcoală că Rareş s-a dat cu capul de bancă ( aşa cum făcea fetiţa cu autism de la el din clasă când era supărată, frustrată şi care deşi făcea terapie de foarte mult timp nu se rezolvase acest aspect). Am simţit că îmi fuge pământul de sub picioare şi m-am gândit că toată munca noastră a fost în zadar. Dar tot Rareş m-a liniştit spunându-mi că a făcut acest gest ca un experiment pentru a înţelege de ce făcea colega lui asta. Mai mult îşi amintea că şi el avea asemenea reacţii când era mic şi a vrut să vadă dacă poate explica de ce proceda astfel. Concluzia lui a fost elocventă: „doare al naibii de tare”.
După cum îl văd eu, Rareş este mult prea matur în gândire faţă de vârsta pe care o are. De aceea de multe ori suferă când colegii lui îl iau peste picior pentru că este mult prea responsabil (este atent la ore, îşi ascultă şi respectă profesorii, îşi face temele ), foloseşte uneori cuvinte prea elevate pe care ei nu le înţeleg. Rareş nu înţelege de ce colegii lui vin la şcoală pentru a se prosti, pentru a vorbi urât cu profesorii şi nu vin ca el pentru a învăţa, acesta fiind rolul şcolii în fond.
Îmi amintesc că atunci când şi-a auzit prima dată colegii înjurând s-a amuzat şi a vrut şi el sa înjure aşa că a început să spună „Băga-mi-aş BIP” cum auzea la TV. Auzindu-l în casă eu şi tatăl lui am discutat şi i-am explicat ce se ascunde în spatele acelui BIP. Iniţial a fost şocat şi ruşinat, dar a înţeles că sunt momente în care îţi scapă câte o înjurătură. I s-a întâmplat şi lui la şcoală să înjure. Un băiat din spatele clasei a aruncat o sticlă care l-a nimerit în cap şi atunci a înjurat. Colegul a venit să-l felicite pentru că era prima dată când înjură sau manifestă un comportament nepotrivit. Rareş nu a înţeles gestul pentru că pentru el oamenii ar trebui să se comporte tot timpul exemplar. El îşi doreşte ca oamenii să se înţeleagă, să se respecte şi să se ajute, să vorbească frumos unul cu celălalt şi să trăiască în armonie.
Din fericire relaţia dintre mine şi Rareş este una foarte apropiată şi când are asftel de momente în care nu înţelege ceva ştie că în mine găseşte persoana care să îl asculte şi să îi dea răspunsuri. Noi doi suntem cum spune el o ECHIPĂ. Este un băiat foarte sensibil, grijuliu, disciplinat care îşi doreşte să facă totul cât mai bine aproape de perfecţiune. Nu pot spune că excelează într-un anumit domeniu pentru că vrea să le facă pe toate foarte bine.
Fiind deja mare a început să aibă preocupări specifice vârstei adolescentine: s-a îndrăgostit. Din păcate însă fata nu i-a împărtăşit sentimentele. În această situaţie am avut cu Rareş o discuţie în urma căreia m-a întrebat cum va şti el că a întâlnit persoana potrivită? I-am răspuns că va simţi singur, în fond asta se întâmplă cu fiecare dintre noi. Din nou îmi amintesc ce îmi spunea Monica Mănăstireanu mereu : copii mici probleme mici, copii mari probleme mari.
Rareş îşi face cu uşurinţă prieteni, dar dacă atunci când era mic se lăsa păcălit foarte uşor, era naiv, acum este mai atent, îşi alege prietenii şi chiar ripostează când cineva îi face o nedreptate fiind foarte direct spunând lucrurilor pe nume chiar dacă acest lucru deranjează. Nu este foarte diplomat.
De asemenea, înţelege ironia şi o foloseşte, iar dacă observă că nu te prinzi îţi atrage şi atenţia că este ironic.
Cum îl văd eu pe Rareş azi? Prea bun pentru lumea în care trăieşte. Chiar şi atunci când altcineva face un lucru nepotrivit are tendinţa tot el să îşi ceară scuze, să se împace cu acea persoană. Cum spuneam are nişte aşteptări de la cei cu care interacţionează şi când este dezamăgit suferă că aceste aşteptări nu au fost îndeplinite.
În toţi aceşti ani am încercat să aplic cât mai bine ceea ce am învăţat în cadrul terapiei. Ştiu cât de greu îi este unui părinte să-şi vadă copilul plângând, ţipând, lovindu-se pentru că nu se întâmplă lucrurile cum vrea şi când vrea el, dar dacă aceste lucruri nu sunt rezolvate la timpul lor, efectele pe termen lung sunt dezastruoase. Le mulţumesc Monicăi Mănăstireanu şi echipei de terapeuţi pentru că m-au susţinut şi învăţat cum să-mi ajut copilul. Îi mulţumesc Monicăi Mănăstireanu că a ramas aproape de noi şi după sfârşitul terapiei, şi că de fiecare dată când nu am ştiut cum să gestionez o situaţie m-a ajutat să găsesc soluţia potrivită.
Sfatul meu pentru părinţi este să aveţi încredere în această echipă şi în copilul vostru, să înţelegeţi că şi voi trebuie să aplicaţi ceea ce vă învaţă echipa voastră tocmai pentru ca copilul vostru să avanseze cât mai mult.
Pentru părinţii care au întrebări pot fi contactată prin intermediul Monicăi Mănăstireanu.
Cristina, mama lui Rareş
24 septembrie 2017