Veronica şi Ioan Barb, parintii lui S.

Suntem părinţii lui S. din Piatra Neamţ. Primele semne de TSA au fost în jurul vârstei de un an și opt luni. La momentul respectiv, am observat o regresie, respectiv stagnare în comportamentul lui S.. Într-un interval scurt de timp, S. a încetat să mai aibă contact vizual, a început să nu mai răspundă la nume și să se balanseze pe capătul canapelei. Nu mai părea interesat de nimic, nici macar de o jucărie nouă şi frumoasă, părea enervat de cei din jur când încercau sa aibă contact cu el, îl deranjau locurile în care se vorbea mult şi dorea într-un fel să se retragă şi să fie singur.

Anterior în jurul vârstei de un an, S. folosea anumite cuvinte: baba, mama, tata, bau, chii, nana, dana, pa; de asemenea arăta părțile corpului potrivit vârstei, se juca cucu-bau, dansa, imita activități casnice, (aspira, ștergea cu prosopul); În ceea ce privește toaleta, S. mă lua de mână când dorea sa meargă la baie, a renunțat la pampers destul de devreme, fără probleme, în jurul vârstei de 2 ani si jumătate.

La psiholog în Piatra Neamţ am fost pentru prima dată în jurul vârstei de 2 ani. Doamna psiholog, la momentul respectiv ne-a spus că este posibil ca S. sa aibă anumite simptome din spectru autist, dar că nu este foarte grav şi cu terapie adecvată se va recupera. Am început să avem regulat sedinte de terapie la doamna psiholog, la cabinetul dânsei si de fiecare dată ne asigura că S. este din ce în ce mai bine, că nu are retard asociat (nu știu ce înțelegea dna prin retard), că este posibil odată cu integrarea în grădiniță să dispară aceste semne problemă. Terapia practicată de dna psiholog avea preţuri foarte mari iar rezultatele nu existau. De fapt, copilul nu urma un program terapeutic şi totuși dna psiholog vedea (doar ea) rezultate bune și progrese. Ea nu practica terapie ABA negând-o şi influențându-ne şi pe noi în sens negativ asupra efectelor acestui tip de terapie. Ne-a spus că băiețelul nostru va fi violent, va acumula frustrări, că-l vom dresa, că acest tip de terapie nu ţine cont de partea emoțională, etc; La auzul acestor lucruri ne-am înspăimântat, am stagnat cercetările noastre in ceea ce priveste terapia ABA şi nu am făcut demersurile adecvate pentru recuperarea lui S.

În tot acest timp am efectuat şi controale de specialitate la medici neuropsihiatri iar diagnosticul acestora a fost TSA, (în jurul vârstei de 3 ani). Ni s-a recomandat din partea acestora terapia ABA, suplimente şi scoaterea mijloacelor media.

La 3 ani şi 4 luni l-am înscris pe S. la grădiniță. Acolo problemele s-au observat imediat, doamnele au sesizat că este ceva în neregulă cu el în special faptul că nu interacționa cu copii de vârsta lui şi nu se juca adecvat cu jucăriile, statea in sezut cu picioarele sprijinite de dulap, nu il interesau copiii, nu isi identifica hainele.

Am întrerupt colaborarea cu dna psiholog, ne-am reorientat spre terapia ABA, am început să ne documentăm şi să căutam terapeut ABA. Astfel am găsit la noi în oraș o domnișoara psiholog care avea experiență în terapia ABA şi timp de 2 luni S. a urmat programul terapeutic recomandat de dra psiholog, de o oră pe zi, (atât avea dra disponibilitate); la doar o ora pe zi S. a avut progrese ceea ce ne-a încurajat să facem tot posibilul ca el sa facă un număr mai mare de ore de terapie.

Am acceptat destul de greu diagnosticul de TSA, nu înțelegeam de ce ni se întâmplă nouă. Am sperat că s-au înșelat specialiștii, că e prea mic, că e un caz mai aparte care va vorbi mai târziu; nu pot sa neg că speram la o minune. Au fost săptămâni întregi de luptă interioară şi de întrebări fără răspuns. Priveam îngerul cu ochi albaștri de lângă mine care nu înțelegea ce se întâmplă în jurul lui şi nu vedeam nici o cale de ieșire din problemă.

Datorită unei conjuncturi favorabile, am avut șansa să cunoaștem  familia S., tot din Piatra Neamţ, familia unui copil diagnosticat cu autism la vârsta de 2 ani. În urma cu aproximativ 8 ani, baietelul lor a urmat un program de terapie ABA cu Monica Mănăstireanu şi echipa ei, pe vremea când aceasta era coordonatoarea centrului Horia Moţoi. Copilul este perfect recuperat și integrat în școala, este foarte, foarte bine, iar familia lui este profund recunoscătoare Monicăi pentru efortul depus în recuperarea lui. Mama băiețelului ne-a spus: „Vreți să vă recuperați copilul? Trebuie să vă mutati la București și să ajungeți la Monica Mănăstireanu în echipa”. Tatăl băiețelului ne-a spus: „Monica, daca își pune o esarfa la ochi, reușește sa comunice cu copilul, reușește sa-i rezolve acestuia, la nivel subconstient, problema pe care o are”. Ne-au ajutat foarte mult, cu sfaturi, îndrumări şi susținere.

În acel moment viața noastră s-a schimbat, ne-am dorit din tot sufletul să ajungem și noi la Monica Mănăstireanu, să fie bine și băiețelul nostru. Am simțit că, ea va putea să facă ce va fi mai bine pentru el.

Am contactat-o pe Monica Mănăstireanu telefonic, avea o voce caldă care ne-a transmis liniște și siguranță. A fost încântată că o sunăm din partea familii S. cu care a avut o poveste de succes și să-i dăm vești despre un copil recuperat cu atâta timp în urma. De asemenea ne-a explicat că este foarte ocupată dar exclusiv datorita faptului că sunăm din partea familiei cu care colaborase în trecut, acceptă să ne întâlnim și să-l cunoască pe S.

Monica ne-a surprins pozitiv din prima clipă a întâlnirii, îmi amintesc că era o seară rece de noiembrie iar noi întârziasem o ora din cauza traficului. Aveam emoții foarte mari, nu știam ce ne va spune, cum va fi, dar în ciuda acestora ne-a întâmpinat cu multă, multă căldură. A fost o întâlnire extrem de plăcută, cu echilibrul şi calmul de care a dat dovada, ne-a explicat fiecare nelămurire. Ne-a explicat cu mult profesionalism ce înseamnă TSA, ne-a detaliat în ce constă programul terapeutic (acesta urma să fie compus din 8h de terapie pe zi cu 2 terapeuți). Ne-a clarificat toate nelămuririle și am plecat de la ea cu dorința profundă de a colabora.

Deși nu avea locuri libere în echipă, am convenit să o contactam periodic pentru a ne ține la curent în privința disponibilitatii unui loc și dacă există posibilitatea sa ne fie coordonator. Într-un interval de două luni, acest lucru s-a materializat și Monica ne-a anunțat că ea va fi coordonatoarea lui S., am izbucnit în plâns pe stradă, am rămas fără voce, am simțit atât de multă bucurie în inima mea de mamă disperată încât nu mă pot exprima în cuvinte. Viața noastră se schimba si se schimba spre bine, vedeam și noi o luminiță mică acolo la capătul tunelului. Copilul nostru avea o șansă iar pentru aceasta merita să luptăm cu orice preț.

Am realizat toate demersurile administrative și în luna ianuarie ne-am mutat în București. Am închiriat un apartament cu 2 camere și am pregătit o cameră pentru terapie cu tot ce ne-a recomandat Monica Mănăstireanu.

Monica ne-a pus la dispoziție o lista, cu mai multe numere de telefon ale părinților ai căror copii au fost recuperați, pe care puteam să-i contactăm dacă dorim. Apoi, de la primele întâlniri ne-a prezentat fiecare etapa a terapiei, ce învață copilul, de ce acum, sau de ce este structurat programul într-un anume fel. Într-un cuvânt am început şi noi să vedem în realitate ce presupune acest frumos, dar dificil proces terapeutic de recuperare.

Apreciem foarte mult modul transparent de desfășurare a terapiei. Noi ca şi părinți vedem tot ce se întâmplă în camera de terapie, S. face activitati avand usa camerei deschisa, eu pot oricand sa aud si sa vad tot ce se intampla. De asemenea, eu si sotul meu participăm la toate supervizările Monicăi şi intervenim oricând, adresându-i întrebări atunci cand avem nelămuriri. Aceste lucruri şi nu numai, ne-au determinat să avem încredere si mai mare în activitatea pe care Monica şi echipa ei o desfășoară.

Problemele lui S. la începutul programului terapeutic au fost următoarele: scotea sunete inadecvate, nu pronunța cuvinte la cerere, nu se juca adecvat cu jucăriile, nu desena, nu era atras de copii, ii ignora, nu înțelegea ce i se cere, era opozitionist si hiperactiv, flutura din mâini şi sărea emitand aceeasi silaba, mergea pe varfuri, nu suporta anumite zgomote, contact vizual scazut, avea probleme noaptea cu somnul, dormea putine ore, se trezea des plangand si tipand, nu raspundea la nume ignorandu-ne atunci cand il strigam.

La începutul lunii februarie 2017, am demarat programul terapeutic cu Ramona Popescu, urmând ca noi să căutam al doilea terapeut. Ramona, o terapeută dinamică şi focalizată pe reușita copilului ne-a surprins prin promptitudine, implicare și intuiție nativă. Plină de bucurie atunci când copilul iese cu succes din activitate și nemulțumită atunci când ceva nu iese cum ar trebui, simte foarte bine copilul și exploatează la maxim potențialul acestuia. Deși a fost dificilă prima perioadă, S. o iubește foarte mult acum pe Ramona, o strânge în brațe, o mângâie.

S-a mers pe strategiile stabilite de Monica Mănăstireanu, au fost momente dificile și muncă titanica; la noi, s-a pornit de la sunete. Noi nu am avut nevoie de ședințe de logopedie suplimentare deoarece Monica a integrat activități complexe de dezvoltare a limbajului în terapie. Există probleme care ies la iveală doar după începerea terapiei. S. a avut o foarte mare dificultate în a pronunța sunete, apoi în a le lega între ele. A fost și este dificil de ținut sub control deficitul de atenție accentuat pe care îl are. Orice joc sau activitate nouă trebuia ambalată frumos să-i capteze atenția, sa-l țină focusat până la finalizarea activității. La fiecare supervizare Monica Manastireanu ne dădea mereu soluții sa-l ținem pe S. prezent, atent şi ancorat în realitate. Monica a abordat şi problemele alimentare ale lui S. deși eu nici nu-mi dădusem seama că le are. La anumite alimente S. vomita la simpla lor vedere. Monica a reușit să-l faca pe S. sa manance spanac, salata de castraveți, cașcaval, brânza telemea, salam, șunca presata, pateu, Pringels cu cașcaval, etc. Deși nu mânca sub nici o formă aceste alimente, Monica l-a făcut să-şi depășească această barieră iar acum S. le mănâncă cu multă plăcere. Monica ne-a spus cu mult calm şi hotărâre „va mânca cașcaval” iar acest lucru s-a întâmplat. De asemenea S. nu suporta sa poarte brățară pe mână sau să i se prindă părul cu elastic. S-au abordat aceste lucruri şi astăzi S. poartă părul prins şi brățară la mână, făcându-i plăcere.

Monica are o intuiție fantastică, ea descoperă problemele copilului apoi le găsește soluții în mod spontan. Nu acționează după un tipar, pur şi simplu totul decurge lin şi frumos ca şi când ar exista între ea şi copil un alt fel de comunicare.

Un episod extrem de interesant a fost când Monica l-a tuns pe S. Monica are un har dat de la Dumnezeu, S. o ascultă şi interacționează cu ea într-un mod cu totul particular: S. avea o sensibilitate extremă la mașina de tuns, atunci când porneam mașina de tuns, la auzul sunetului izbucnea în plâns, fugea în altă cameră, tipa, respingea categoric aparatul de parca ar fi văzut un monstru; Monica mi-a cerut mașina de tuns, iar la interval de o ora de când am intrat în cameră S. se tundea singur, fără nici un fel de problemă, absolut natural, fără să plângă sau să se simtă constrâns.

Un alt comportament bizar a lui S., pe care l-am descoperit în terapie, a fost o reacţie extremă la melodia Over the Horizon. Atunci când suna telefonul S. mi-l aducea repede să răspund, ceea ce mă făcea sa spun, „ce drăguț că îmi aduce telefonul”. De fapt, pe el îl deranja foarte tare acest sunet, avea o sensibilitate extremă la el, iar atunci când Monica l-a pus să asculte melodia a făcut o scenă foarte urâtă de plâns si de tipete. Monica însă cu multă stăpânire de sine şi cu încredere, l-a făcut pe S. să asculte melodia într-un interval de câteva minute, fără nici un fel de problemă, reușind cu succes să-l determine pe S. să-şi depășească teama si sa dea drumul el insusi melodiei. Este dificil de explicat cât de simplu rezolvă Monica un comportament problemă, indiferent de natura lui, acest lucru l-am constatat atât în comportamentele gestionate la S. dar l-am observat şi în multe înregistrări video cu Monica rezolvand cu succes alte comportamente problemă ale altor copii.

Odata cu venirea sotului meu de la serviciu, terapeutele mi-au prezentat mie si sotului meu evolutia lui S. in terapie iar la un moment dat S. a inceput sa nu mai fie receptiv, nu mai manifesta interes pentru activitate, plangea si refuza orice i se propunea. Monica a intervenit, a preluat controlul imediat si cu mult calm şi fermitate, a reusit sa il faca pe S. atent la ea şi sa fie foarte implicat in activitatea pe care o desfasura, în ciuda tuturor dificultăților care păreau să fie.

Monica abordat orice problemă a lui S., lucrând ea întâi un comportament problemă sau o activitate nouă şi arătând terapeuților modul cum să trateze o activitate. Le demonstrează, acestora cum să aplice tehnicile terapeutice, implicându-ne şi pe noi, ca părinți, în acest proces.

Am observat ca terapeutele din echipa Monicai doresc să-şi dezvolte abilitățile profesionale, pentru a avea aceleași rezultate ca Monica; în plus, sunt inventive, îşi dau silința să găsească soluții şi toate acestea pentru progresul şi recuperarea copilului, ţinand mult să nu o dezamăgească pe Monica.

Echipei noastre s-a alăturat în luna septembrie Dana Nica, terapeut din echipa Monicăi. Jucăușă, creativă şi dedicată, între ea şi S. s-a creat o legătură frumoasă din prima zi, a mângâiat-o pe fată şi a acceptat-o imediat, lucru inedit pentru S., mai ales la primul contact cu o persoană străină. Dana reușește să-l determine pe S. să participe la activități, într-un mod extrem de plăcut, prin determinarea ei şi prin spiritul mobilizator. Face o echipă minunată împreună cu Ramona între ele existând comunicare excelentă. În fiecare zi eu le aștept pe fete cu mare drag, știind că în fiecare zi S. va face progrese şi va fi din ce în ce mai bine spre scopul final, recuperarea.

După 6 luni de terapie S. s-a schimbat foarte mult, a invatat foarte multe lucruri: sa ceara ce are nevoie, a invatat culorile, partile corpului, vorbeste in propozitii simple, recunoaste si identifica lucrurile din casa, se joaca adecvat cu anumite jucarii, imita orice cuvant la cerere chiar daca nu il poate pronunta corect, recunoaste membrii familiei. Foarte important este ca a inceput sa inteleaga ce vorbim cu el, s-au eliminat comportamentele problema, s-au depasit anumite rezistente de-ale lui S., este ascultator atat in casa cat si afara, este mult mai receptiv la ce se intampla in jurul lui, s-a imbunatatit contactul lui vizual si s-au eliminat problemele legate de somn.

De curând, am efectuat un control la neuropsihiatrul R.G. (doamna doctor îl văzuse pe S. în urmă cu 7 luni, la începutul colaborării cu Monica). Deși aveam emoții, a fost prima vizită la neuropsihiatru de unde am ieșit plângând de bucurie. Doamna doctor, ne-a întrebat, care sunt problemele întâlnite în terapie, am menționat câteva aspecte la care întâmpină anumite dificultăți, dar în momentul în care l-a verificat dna doctor, la acele aspecte, S. a îndeplinit cerința perfect, fără nici o dificultate. Doamna doctor a fost încântată, ne-a felicitat şi ne-a spus: „acum conștientizați că acesta este drumul pe care îl aveți de urmat”, ne-a încurajat să continuăm în același ritm şi să avem încredere că va fi bine.

Am contactat-o telefonic în urmă cu ceva timp pe doamna E.C. mama lui Constantin, un copil recuperat care a lucrat cu Monica Mănăstireanu, perfect integrat la școala, cu rezultate foarte bune la învățătură. Mama lui mi-a povestit situația copilului la începutul terapiei, apoi despre progresele pe care le-a făcut copilul alături de Monica şi echipa ei, despre munca colosală depusă de aceștia în toți anii de terapie. Şi-a manifestat mulțumirea şi recunoștința pentru Monica; apoi mi-a confirmat faptul că suntem niște norocosi că ne-a primit în echipa ei. Faptul că putem discuta cu părinți care au trecut prin același situații ca noi ne-a ajutat foarte mult. Încurajările şi sfaturile primite din partea lor sunt prețioase pentru noi.

Tot în această perioadă, am avut oportunitatea să merg în vizită la familia Almaşi un alt copil care lucrează cu Monica Mănăstireanu. Am rămas profund impresionată de situația actuală a copilului, de progresul avut şi de complexitatea activităților pe care le desfășoară în terapie. De asemenea am avut ocazia să cunosc un alt copil încântător, pe Mate, care lucrează tot cu Monica. Mate, are o evoluție fulminantă, știe foarte multe lucruri, este abil, inteligent şi carismatic iar mie personal mi s-a părut dificil să-mi dau seama că el ar avea vreo dificultate. Îi sunt recunoscătoare Monicăi că am avut ocazia să cunosc aceşti copii minunaţi.

Vrem să-i mulțumim şi o vom face în fiecare zi a vieții noastre, vom avea o profundă recunoștința pentru tot ce a făcut şi face pentru noi. Vreau să vă spun vouă părinților care citiți acest mesaj, munca pe care o fac Ei, echipa de terapeuți împreună cu Monica nu are preț. Atunci când îţi spune copilul tău pentru prima data ”mama” după 3 ani şi jumătate, când copilul răspunde la nume cu „Da” şi privește în ochii tăi, aceste sentimente nu se pot exprima în cuvinte. Sentimentele și stările pe care le-am avut noi ca părinți în timpul terapiei nu pot fi relatate și exprimate. Știm că avem încă foarte multe lucruri de rezolvat şi drumul care ne așteptă nu este unul ușor, dar alături de echipa noastră: Monica Manastireanu, Ramona Popescu si Dana Nica avem șanse de reușită.

Noi le dorim din suflet sănătate şi putere de muncă!

Veronica şi Ioan Barb

septembrie 2017