Daniel si Cristina Vilcelaru, parintii lui C. - inceputul terapiei

August 2012– suntem dupa  un an si doua luni de cand fiul nostru, C., a fost diagnosticat cu Tulburari din Spectrul Autist si dupa un an de cand am inceput terapia pentru recuperarea lui.

A fost o perioada…intensa. Am cunoscut socul parintilor care primesc confirmarea faptului ca copilul lor are o problema extrem de grava, posibil permanenta, am trait disperarea parintilor care isi dau seama ca nu isi pot ajuta ei singuri copilul, am avut sansa de a intalni o echipa de terapeuti cu experienta deosebita in tratarea si recuperarea copiilor cu autism, am avut curajul de a ne lasa viata, destinul si viitorul copilului nostru in mainile lor si de atunci am redescoperit speranta.

C. a fost diagnosticat cu TSA la varsta de 4 ani, relativ tarziu si doar acum, retrospectiv privind, realizam cum au evoluat lucrurile.

Pana la varsta de un an si 3-4 luni, C. a avut o evolutie normala, era un copil vesel, afectuos, caruia ii placea sa se joace cu multe jucarii potrivite varstei lui, manca din ce in ce mai variat si invata cu usurinta cuvinte in romana si in engleza (primul lui cuvant a fost “soapy”, cu o pronuntie si un accent englezesc perfecte).

La un moment dat s-a intamplat ceva, brusc, dar care a ramas totusi neobservat. C. a inceput sa-si reduca foarte mult preferintele la jucarii, era din ce in ce mai putin interesat de mediul si de oamenii din jurul lui, refuza multe alimente si a inceput sa manance doar pasat, nu reusea sa-si exprime in cuvinte cele mai simple necesitati, dorinte, placeri, neplaceri si nu am reusit, oricat am incercat sa scapam de nevoia folosirii pampersului. Desi a invatat foarte usor sa numere de la 1 la 10 si de la 10 la 1 in romana si in engleza, a invatat tot alfabetul in romana si in engleza si multe alte cuvinte in ambele limbi, nu reusea sa alature logic 2-3 cuvinte pentru a exprima ceva cu sens, iar despre propozitii, oricat de simple, nici nu se punea problema.

In mare, de aici am pornit la drum in cea mai grea si mai importanta calatorie din viata familiei noastre.

Primul pas si cel mai important a fost facut atunci cand am cunoscut echipa de terapeuti care urma sa lucreze cu C.: Monica Manastireanu – supervizor si tandemul de terapeuti Nicoleta Dalu si Tudora Enache.

In acel moment Monica Manastireanu avea deja experienta de multi ani de lucru cu copii afectati de autism, avusese un rol esential in activitatea primului centru autentic si de succes din Romania care recupera copiii cu tulburari de dezvoltare .

Am inceput prin a cunoaste foarte concret si direct o parte din rezultatele muncii lor: timp de un an de zile au lucrat cu copilul unor prieteni de-ai nostri si au reusit sa transforme un copil de 6 ani afectat de autism intr-un copil de 7 ani recuperat, care a mers la o scoala normala in clasa I, pe care a absolvit-o cu premiul I.

Ne-am dorit sa avem si noi parte de o asemenea bucurie si astfel am ajuns sa luam cea mai buna decizie pe care o puteam lua pentru C.: am inceput sa lucram imediat, fara rezerve si fara regrete cu Monica Manastireanu, Nicoleta Dalu si Tudora Enache.

Am inceput terapia in august 2011 ceea ce presupunea ca in fiecare zi  de luni si pana vineri, intre orele 9 si 19, uneori chiar si mai mult, Nico si Teo sa lucreze cu C. iar Monica sa vina periodic in supervizare pentru a monitoriza evolutia lui C. si pentru indrumarea terapeutilor. Inceputul a presupus mult efort fizic si psihic din partea tuturor pentru ca, desi din punct de vedere fizic lucrurile au evoluat normal pentru fiul nostru, pentru celelate aspecte ale dezvoltarii lui timpul parea ca se oprise in jurul varstei de un an si cateva luni: nu se putea hrani singur si accepta doar cateva feluri de mancare, respingea total dulciurile, fructele si legumele proaspete, nu cerea apa atunci cand ii era sete, avea in continuare nevoie de pampers, nu se putea imbraca/dezbraca singur, nu reactiona atunci cand era strigat, nu privea persoana care i se adresa, nu se putea exprima nici macar in propozitii simple, nu-l interesa comunicarea si jocul cu alti copii.

Inceputul a fost emotionant si solicitant dar foarte incurajator. Terapeutele au reusit foarte repede sa si-l apropie pe C. si sa cladeasca o frumoasa relatie de prietenie bazata pe incredere si respect. Aceasta a fost baza de la care au pornit in terapie si de aici drumul ne-a purtat doar inainte. Prin fiecare lucru nou pe care il facea, fiecare cuvant nou pe care il rostea retraiam emotia si fericirea primului cuvant rostit de C.

Nicoleta Dalu si Tudora Enache, sub permanenta indrumare a Monicai Manastireanu au abordat pe rand fiecare problema mai mica sau mai mare din comportamentul lui C. Printr-o munca sustinuta zi de zi, uneori epuizanta pentru C., pentru ele si pentru noi, prin perseverenta, rabdare si inteligenta au reusit sa aiba rezultate foarte bune, uneori spectaculoase.

Daca inainte de a incepe terapia, C. trebuia hranit si nu accepta decat mancare pasata, astazi el mananca singur corect si frumos, accepta aproape toate tipurile de mancare si am ajuns sa se lucreze la „fineturi” de bune maniere de genul „sa manance cu gura inchisa”.

Ne amintim cu emotie de prima supervizare cand Monica Manastireanu si-a propus sa-l convinga pe C. sa manance dulciuri, lucru ce pentru noi parea aproape imposibil de realizat, mai ales ca in saptamana respectiva nu mancase cumulat nici macar o caramea. In camera cu C. erau Monica Manastireanu si Nicoleta Dalu iar noi asteptam nerabdatori si tensionati in bucatarie. Dupa o vreme, ce pentru noi a semanat cu o vesnicie, a intrat Monica Manastireanu vadit marcata de efort dar in acelasi timp emotionata si ne-a spus: „C. mananca dulciuri. Veniti sa va arat!”. Am mers in camera si am privit-o uimiti pe Monica Manastireanu cum ii da lui C. o bucata de ciocolata, apoi o caramea, apoi peste putin timp un biscuite cu crema si toate astea fara nici o urma de impotrivire. A fost cel mai frumos si cel mai potrivit motiv pentru care niste parinti ar putea sa priveasca cu satisfactie cum fiul lor se infrupta din atat de multe dulciuri.

Inainte de a incepe terapia, C. trebuia sa poarte tot timpul pampers, iar astazi cere foarte frumos voie sa mearga la baie, se spala si se sterge pe maini singur, se imbraca si se dezbraca singur.

La partea de verbalizare si comunicare progresele sunt deasemenea foarte mari. C. a inceput sa vorbeasca in propozitii si fraze, sa intrebe (suntem in perioada in care ne bombardeaza cu „De ce?”, „Pentru ce?”, „Ce se intampla daca?”), sa relateze intamplari, amintiri, sa-si faca scenarii de jocuri etc.

Un moment foarte emotionant a fost atunci cand C. a invatat sa spuna „Mami, te iubesc!” si „Tati, te iubesc!” si iarasi am fost coplesiti de fericire. Ne spunea acest lucru in fiecare zi, iar noi nu ne mai saturam sa-l auzim. Apoi, peste cateva zile acest „Mami, te iubesc!” a fost insotit de o imbratisare ca dupa o lunga despartire, un zambet si o lumina in privire ce parea ca spune „Acum inteleg ce inseamna te iubesc!”. A fost divin…

Acum suntem in momentul in care este incurajat si provocat sa vorbeasca din ce in ce mai mult, mai elaborat si corect din punct de vedere gramatical si in acelasi timp se cizeleaza abilitatile necesare lui C. pentru a merge la o gradinita normala: indemanarea, dorinta si chiar placerea de a colora, picta, decupa, lipi etc.; intelegerea si respectarea regulilor, conditiilor si limitarilor impuse de viata in colectivitate; interactionarea si socializarea cu copii, educatori, alte persoane. Sunt multe alte aspecte ale vietii lui C. care s-au imbunatatit foarte mult si poate, pe multe dintre ele, am inceput sa le consideram ca fiind o evolutie normala, ceea ce in sine este un lucru deosebit.

In timp, am inceput sa le cunoastem mai bine pe Monica Manastireanu, Nicoleta Dalu si Tudora Enache si am realizat ca succesul lor in terapie se bazeaza pe  experienta anterioara de lucru cu copii afectati de autism si pe o continua preocupare de perfectionare profesionala si personala.

Foarte interesanta este metoda  de lucru aplicata de  Monica Manastireanu, metoda pe care am ajuns sa o intelegem in tot acest timp si pe care am putea-o caracteriza ca fiind „ingenios de fireasca”. Ca baza foloseste terapia comportamentala ABA, dar ceea ce aduce in plus, unul dintre principalele motive pentru care are succes, este personalizarea metodelor de lucru in accord cu copilul nostru, folosirea eficienta, inteligenta si in mod firesc a capacitatilor, personalitatii si chiar a mediului inconjurator al copilului meu pentru a obtine rezultatele dorite.

Suntem profund recunoscatori pentru efortul depus de echipa nostra de terapeuti pentru a obtine rezultatele exceptionale de pana acum dar, in acelasi timp, suntem constienti ca trebuie sa continuam si ca mai este mult de munca pentru a confirma increderea si optimismul ce si-au regasit locul in viata noastra.

septembrie 2012