Cristina, mama lui Rares - finalul terapiei

Cum a inceput totul?

Pe la doi ani si jumatate mi-am dat seama ca e ceva in neregula cu copilul meu,  nu facea ce  faceau alti copii de varsta lui: se inchidea intr-o lume a lui, nu te baga in seama, putea sa stea si cate sase ore la televizor  fara sa faca nimic altceva, nu se juca cu jucariile, ci cu sticle, cutii goale iar jucariile le lua si le rotea prin fata ochilor, se plimba cu ele si apoi le lasa. In plus era foarte agitat si se dadea cu capul de perete.

Pana la doi ani si jumatate spunea mama, tata, apa, papa dupa care nu a mai spus nimic, iar la un moment dat toate cuvintele erau “vava”.

Ne-am dus la medicul pediatru, care mi-a spus ca nu e nimic in neregula, ca mi se pare mie, ca nu toti copiii se dezvolta la fel, ca si Blaga a vorbit la cinci ani si ca de fapt eu ca mama am o problema si nu copilul.

La trei ani ne-am dus la Bucuresti pentru a consulta un medic psihiatru, care a pus diagnosticul de “retard mintal” si i s-a recomandat medicatie (Cerebrolysin , Tonotil) si logopedie ca sa invete sa vorbeasca.

Ne-am intors la Craiova si am inceput curele de Cerebrolysin.

 

Ati observat o schimbare in urma utilizarii medicatiei recomandate?

Da, schimbarea a fost dupa primele trei, patru injectii, la modul ca daca pana atunci totul era “vava” , acum orice auzea incepea sa repete, sa cante reclame de la televizor.

Intr-o dimineata ne-am trezit cu Rares cantand “Mos Craciun cu plete dalbe”, moment in care eu si sotul meu am inceput sa plangem de fericire.

Nu ne-am oprit aici, am inceput sa cautam pe cineva care sa ne ajute, o forma de terapie ceva. Intamplarea a facut sa gasim prin niste cunostinte un psiholog de la Centrul pentru Copii Abandonati. Mergeam la acest psiholog de doua ori pe saptamana cate o ora si Rares a invatat sa potriveasca si sa recunoasca obiectele. A inceput sa accepte sa se murdareasca (inainte daca se murdarea cu iaurt pe bluza, trebuia sa-i schimb toate hainele – sosete, pantaloni, bluza) si sa mearga intr-un anume loc si pe un alt drum decat cel cu care era obisnuit.

Dupa alti doi ani (Rares avea 5 ani), psihologul ne-a recomandat sa mergem din nou in Bucuresti la Obregia pentru ca avea dubii in privinta diagnosticului pus initial de “retard mintal”. La Obregia mi s-a spus ca Rares are tulburare pervaziva de dezvoltare – autism inalt functional si  ni s-au recomandat opt ore de terapie ABA pe zi.

 

Ce ati aflat in acel moment despre ABA?

Psihologul cu care copilul meu a lucrat in Craiova  ne-a spus ca terapia ABA scoate roboti si ca nu-mi recomanda sa fac aceasta terapie.

 

Si totusi, cum ati ajuns sa faceti ABA?

Rares regresand de doua ori si cei de la Obregia spunand ca face prea putine ore de terapie, am ajuns cu sotul meu la concluzia ca trebuie sa facem ceva. Am zis “hai sa facem si asta”, pentru ca alte variante nu aveam.

 

Cum ati ajuns sa lucrati cu echipa noastra?

Negasind pe nimeni in Craiova care sa faca terapie ABA am hotarat sa ne mutam in Bucuresti. Cautand printre cunostinte, cumnata mea care lucreaza in invatamant m-a pus in legatura cu un membru al echipei voastre. A urmat o intalnire cu coordonatorul echipei Monica Manastireanu, in urma careia temerile noastre legate de terapie au fost inlaturate. Monica Manastireanu mi-a demontat temerea majora ca voi avea un copil robot in urma terapiei.

 

De ce ati ales mai departe sa lucrati cu echipa noastra?

Monica Manastireanu este o persoana sigura pe ea, care ne-a convins ca poate schimba ceva la copilul nostru. Datorita argumentelor pe care ni le-a oferit si a strategiilor propuse pentru reducerea sau eliminarea comportamentelor nepotrivite ne-a facut sa alegem sa mergem pe mana ei.

 

Ce comportamente nepotrivite avea Rares inainte de a incepe ABA?

Faptul ca nu accepta nimic nou, nici in joc, mancare sau activitati de orice fel. Era foarte atasat de o jucarie pe care o tinea tot timpul in mana si o lua peste tot cu el, daca i se lua jucaria reactiona prin crize de plans si tavalit pe jos.

Vorbea despre el la persoana a III-a, facea cu greu fata esecurilor si refuzurilor. Facea doar ce voia el si nu accepta sa faca si ce i se cerea de catre cei din jur.

 

Au fost probleme legate de alimentatie?

Da. Nu accepta nimic nou. Nu manca singur, ii dadeam eu sa manance cu lingurita in timp ce Rares statea pe canapea la televizor. Manca doar cateva alimente.

 

Cum era jocul copilului tau inainte de ABA?

Nu stia sa se joace singur, daca cineva incerca sa se joace cu Rares, el insera in jocul respectiv elemente care nu aveau legatura cu acel joc. Nu stia sa-si faca un joc simbolic sau sa se joace de-a…(doctorul, etc).

 

Ce alte probleme mai erau?

Pe partea de motricitate se descurca greu – nu tinea corect creionul, nu decupa, nu colora, nu putea sa prinda mingea. De asemenea nu se imbraca, nu se dezbraca singur, nu se incalta sau descalta.

Desi vorbea si avea un vocabular adecvat varstei, avea o exprimare deficitara cu dificultati in construirea unei propozitii sau de transmitera unui mesaj.

Nu stia sa-si exprime emotiile sau sa le recunoasca la ceilalti.

 

Care au fost primele schimbari pe care le-ati observat de la inceperea terapiei?

Terapia a durat un an de zile, iar schimbarile au fost de la inceput. De jucaria respectiva de care era dependent s-a debarasat dupa prima luna de terapie si in acelasi timp s-a lucrat si pe acceptarea purtarii ochelarilor care la fel s-a gestionat si rezolvat foarte repede. Acum Rares poarta tot timpul ochelarii, pe care la inceput nu-i accepta, dandu-i imediat jos.

Pe parcursul acestui an, Rares a inceput sa manance singur si diversificat, decupeaza, coloreaza(isi face expozitii cu licitatie cu lucrurile facute de el).

Acum stie sa se joace, ne povesteste ce a facut, cum s-a simtit, ne intreaba atunci cand nu intelege ceva.

Cand se supara isi gestioneaza mai bine trairile, ma refer la modul de reactie.

 

Care a fost relatia lui Rares cu terapeutii din echipa ARCAR?

La inceput, pana s-a invatat cu ele , le-a “terorizat” un pic, le musca, le zgaraia, le tragea de par, ajungand la sfarsitul terapiei sa o ceara pe una dintre terapeute in casatorie, iar acum imi cere sa le sunam pe fete pentru ca ii este dor de ele.

Pe parcursul terapiei era nerabdator, de abia astepta sa vina terapeutele Nicoleta Dalu si Tudora Enache pe care le alinta Troscolina si Teolina. Cand le prezenta musafirilor spunea: “veniti sa vi le prezint pe fetele mele!”

 

Care a fost relatia voastra ,a parintilor cu terapeutii?

Din relatia terapeut-parinte am devenit prieteni. Am avut incredere in terapeute, incredere castigata prin faptul ca obtineam rezultate. In fiecare zi copilul meu invata si facea ceva nou.

Chiar daca au fost momente cand mi-a fost greu sa-mi aud copilul plangand nu am intervenit cu nimic in deciziile pe care terapeutele le luau, mai mult decat atat, si eu si sotul meu le sustineam convinsi fiind ca rezultatele vor aparea.

 

In ce consta interventia supervizorului?

Cel mai mult mi-a placut munca in echipa. Exista o comunicare permanenta intre terapeuti si supervizorul Monica Manastireanu. In momentul in care aveam dificultati de orice fel, Monica Manastireanu intervenea, lucra cu Rares, stabilea o strategie de lucru si oferea o directie pe care atat terapeutele cat si noi  parintii o respectam.

Monica Manastireanu gestiona comportamentele nepotrivite, eficienta se observa pe loc si in mare parte problema respectiva era rezolvata.

Se uita la aplicarea terapiei, luand in calcul evolutia lui Rares de la o sedinta la alta si dadea indicatii terapeutelor privind imbunatatirea metodei de lucru.

Ne sfatuiam cu Monica Manastireanu in privinta luarii unor decizii referitoare la alegerea unei gradinite, a momentului potrivit pentru a-l duce pe Rares la gradinita.

Pe langa terapia cu copilul, echipa (supervizor si terapeute) a facut terapie si cu noi parintii, au schimbat modul nostru de gandire in privinta lui Rares. Dintr-o mama superocrotitoare care sarea imediat in intampinarea nevoilor si dorintelor copilului meu am invatat sa-mi ajut copilul lasandu-l sa-si rezolve singur problemele pe care putea sa le rezolve fara ajutor.

 

 Cum e copilul tau acum?

E super, super bine. Este in clasa I, la invatamantul de stat, are un intelect peste media lui de varsta si are doar calificative de Foarte bine.

A devenit un copil responsabil, seara isi face singur temele, si-a facut prieteni, nu se mai supara foarte repede. Daca cineva il supara stie sa-i dea replica (ex: fiind purtator de ochelari si invatand bine, copiii l-au facut tocilar, iar el le-a spus ce a zis Bill Gates: “nu mai radeti de tocilari, ca intr-o zi o sa ajungeti sa lucrati pentru ei”).

E pasionat de astronomie, planete, citeste, scrie, socoteste, ne povesteste ce i se intampla la scoala, glumeste, face farse.

 

Ar mai fi ceva de adaugat?

Da, faptul ca recomand si altor parinti sa lucreze cu aceasta echipa, de altfel daca alti parinti vor sa afle mai multe lucruri sau vor sa-l vada pe copilul meu o pot face prin intermediul Monicai.

Si inca un lucru, exista un mare scepticism in privinta medicatiei, personal pot sa spun ca pentru copilul meu administrarea cerebrolysinului si a tonotilului in cure repetate a facut minuni.

Daca observati ca este ceva in neregula cu copilul vostru, nu asteptati  chiar daca nu vi s-a pus un diagnostic, pentru ca lucrurile nu se indreapta de la sine …faceti ceva! Stiu ca este dureros, dar ii incurajez si pe alti parinti sa accepte faptul ca au un copil special, diferit si  sa faca tot posibilul sa-l redea societatii, pentru ca se poate!

Mult success si altora si nu stiu daca o sa pot vreodata sa multumesc intregii echipe, familiei care ne-a fost alaturi si in primul rand copilului meu pentru ca a avut puterea de a lupta sa iasa din lumea lui !

ianuarie 2012

Cristina, mama lui Rares